Autisme : l’ordre moral à l’of­fen­sive

Le projet de réso­lu­tion du député Didier Fasquelle et de plusieurs dizaines de parle­men­taires « invi­tant le gouver­ne­ment à impo­ser une prise en charge de l’au­tisme basée sur les recom­man­da­tions de la Haute auto­rité de santé » (HAS), a été discuté au Parle­ment le 8 décembre dernier et il a été rejeté. Ce projet a suscité de nombreuses réac­tions et l’en­semble des péti­tions qui ont circulé en oppo­si­tion à ce projet ont rassem­blé plus de 30 000 signa­tures.

Ce projet reve­nait à instau­rer en matière d’au­tisme une science d’État qui vien­drait forma­ter la déci­sion théra­peu­tique, niant que les connais­sances scien­ti­fiques sont, en matière de psychia­trie et de connais­sance des handi­caps de l’en­fant, très évolu­tives. Force nous est de consta­ter que c’est devenu un enjeu élec­to­ral de la droite dure, dont Fillon est le repré­sen­tant aux prési­den­tielles.

L’ar­gu­men­ta­tion de Fasquelle et de ses amis, reprise par certaines asso­cia­tions de familles, est simple : « puisque l’au­tisme est un un trouble neuro-deve­lop­pe­men­tal la prise en charge scien­ti­fique, la seule possible, est éduca­tive et réédu­ca­tive, notam­ment la méthode ABA. Puisque c’est un trouble neuro-déve­lop­pe­men­tal toute approche psychia­trique de l’au­tisme est injus­ti­fiée donc nocive, d’au­tant plus que 85% des psychiatres sont des psycha­na­lystes qui culpa­bi­lisent les familles dont je suis le porte-voix. Il y a urgence à inter­dire toute réfé­rence à la psycha­na­lyse dans cette prise en charge, ce sous menace de pour­suite pénale ». L’es­sen­tiel de l’ar­gu­men­ta­tion est donc un argu­ment d’au­to­rité : « l’au­tisme est du domaine de la méthode ABA exclu­si­ve­ment comme c’est démon­tré scien­ti­fique­ment ; comme les psys s’y oppose, sanc­tion­nons les ».

Il n’y a pour­tant aucun consen­sus scien­ti­fique ni sur le bilan ni les présup­po­sés « scien­ti­fiques » de ces méthodes.

Le profes­seur de psycho­lo­gie J.C. Male­val répond par exemple en novembre 2016 :

« Dans les méta-analyses, il est régu­liè­re­ment constaté que plus de 50 % des enfants ne sont pas amélio­rés. Les travaux posté­rieurs à 2012 confirment que les amélio­ra­tions de la cogni­tion et des compor­te­ments obte­nues par la plus perfor­mante de trois méthodes, l’ABA, sont « modé­rées », tandis que celles obte­nues sur l’adap­ta­tion sociale et le noyau des troubles autis­tiques sont « faibles ».

– une exper­tise réali­sée en février 2015 sur les 28 struc­tures expé­ri­men­tales françaises mises en place en 2010 et qui ont disposé de condi­tions très favo­rables pour mettre en œuvre la méthode ABA, grâce à des finan­ce­ments et des taux d’en­ca­dre­ment géné­reux indique qu’a­près quatre ans de prise en charge, 19 enfants sur les 578 admis étaient parve­nus à sortir « vers le milieu ordi­naire, incluant CLIS et AVS ». Le taux de réus­site d’en­vi­ron 3 % confirme ce qui fait consen­sus dans la litté­ra­ture scien­ti­fique actuelle : les résul­tats de la méthode ABA concer­nant « l’adap­ta­tion sociale » sont « faibles ».

– Enfin, au niveau inter­na­tio­nal, l’équi­valent britan­nique de la HAS, la NICE, prône depuis 2013 des inter­ven­tions psycho­so­ciales multi­dis­ci­pli­naires pour la prise en charge de l’au­tisme et ne fait plus mention de la méthode ABA.  »

Lors du débat à l’As­sem­blée natio­nale, le député PS D. Robi­liard a repris des argu­ments de ce type concer­nant la problé­ma­tique de l’au­tisme.

il n’existe aucune vérité totale révé­lée, dans un domaine où seule une pensée complexe peut être éclai­rante pour les pratiques. La recherche ne peut qu’être pluri­dis­ci­pli­naire, et la pratique profes­sion­nelle en rela­tion avec les besoins de l’en­fant.

Des familles d’en­fants avec autisme : toutes derrière D. Fasquelle ?

C’est la thèse que certains tentent de faire croire. Bien sûr, pour les parents d’en­fants autistes il y a une grande souf­france et un grand désar­roi, d’abord et avant tout face au manque de struc­tures de prise en charge. Des mois d’at­tente pour espé­rer une admis­sion, c’est la première des réali­tés. Vrai­ment, le constat est acca­blant : la souf­france des familles et des autistes eux-mêmes, qui sont confron­tés encore trop souvent au manque d’écoute, d’em­pa­thie et de soutien dans leurs démarches. Les personnes avec autisme disposent trop rare­ment des prises en charge diver­si­fiées qui devraient être acces­sibles partout. Et cela s’ac­com­pagne de la souf­france des soignants qui ne disposent pas des moyens d’exer­cer humai­ne­ment et correc­te­ment leur mission leur métier.

C’est sur ce terrain que depuis quelques années un lobbying intense de certaines asso­cia­tions de familles, s’est déve­loppé avec succès, auprès de l’HAS et de ministres dits socia­listes pour impo­ser une vision d’un soin pure­ment compor­te­men­tal.

Mais d’autres asso­cia­tions telle que « La main à l’oreille » se sont mobi­li­sés pour « défendre le droit de choi­sir le mode d’édu­ca­tion et de prise en charge qui convient à leur enfant autiste » et affirment avec force cette réalité : « il n’y a pas un autisme, mais des autismes, et que la restric­tion des choix théra­peu­tiques ne peut en aucun cas être consi­dé­rée comme une voie de progrès ». Ces familles qui affirment que les hôpi­taux de jour, les prises en charge multiple sont utiles à leur enfant sont l’objet d’ « inti­mi­da­tion » par les promo­teurs de la méthode ABA : ils sont accu­sés de sacri­fier leurs enfants par aveu­gle­ment idéo­lo­gique. Ne serait-ce pas là aussi une terrible culpa­bi­li­sa­tion des parents?

Le député François Asensi a très juste­ment déclaré au Parle­ment :

« S’il ne revient pas au légis­la­teur de prendre parti dans des débats scien­ti­fiques, l’État doit en revanche prendre toutes ses respon­sa­bi­li­tés pour assu­rer la bonne prise en charge des personnes atteintes de handi­cap, au nombre desquelles les personnes autistes. Or, sur ce point, notre système de prise en charge du handi­cap est large­ment défaillant.

Ainsi, selon les dernières esti­ma­tions, 47 500 personnes handi­ca­pées sont toujours en attente d’un accom­pa­gne­ment de proxi­mité, et 6 500 autres sont encore accueillies en Belgique via un finan­ce­ment de la Sécu­rité sociale, faute de solu­tion adap­tée en France. Le dernier projet de loi de finan­ce­ment de la sécu­rité sociale n’ap­porte d’ailleurs pas de solu­tions nouvelles aux personnes handi­ca­pées et à leurs familles.
S’agis­sant plus parti­cu­liè­re­ment de la prise en charge des enfants autistes, l’in­suf­fi­sance des moyens finan­ciers mobi­li­sés par les pouvoirs publics n’a fait que renfor­cer les injus­tices dont les familles sont victimes. Bien que des progrès aient été accom­plis en termes de diagnos­tic et d’ac­com­pa­gne­ment depuis la recon­nais­sance, en 1995 seule­ment, de l’au­tisme comme handi­cap, les attentes des familles demeurent immenses. Au-delà des consé­quences person­nelles et profes­sion­nelles que cela peut engen­drer pour les parents, ces familles sont victimes de l’in­suf­fi­sance des finan­ce­ments publics. (…)il est urgent de prendre des mesures pour répondre aux attentes des familles en matière de prise en charge de l’au­tisme et, plus large­ment, des diffé­rentes formes de handi­cap. Nous ne pouvons en rester aux solu­tions déci­dées dans le cadre du troi­sième Plan Autisme, lequel pren­dra fin cette année : selon moi, elles ne sont pas à la hauteur des enjeux. »

Si les carences du service public de psychia­trie et du secteur médico-social sont criantes, c’est dû en large partie à la volonté étatique de trans­for­mer les lieux de soins en nouveaux lieux de relé­ga­tion, comme Sarkozy le voulut avec insis­tance, ainsi qu’à la poli­tique de restric­tions budgé­taires. A l’aus­té­rité main­te­nue et exacer­bée, M Fasquelle et ses amis LR et autres se proposent, parve­nus aux marches du pouvoir, d’ajou­ter une doctrine scien­ti­fique d’État et une doctrine psycho­thé­ra­pique d’Etat! Cela nous rend d’au­tant plus sensibles aux graves carences dans les prises en charges et accom­pa­gne­ments, aux souf­frances géné­rées chez les personnes avec autisme et leurs familles.

L’ex­pé­rience clinique et éduca­tive montre au contraire qu’elle doit asso­cier les compé­tences des diffé­rents prota­go­nistes, les personnes porteuses d’au­tisme elles-mêmes, leur entou­rage, et les soignants, ceux en tout cas qui sont prêts à parta­ger les diffi­cul­tés de cette entre­prise.

En effet les profes­sion­nels ont expé­ri­menté et déve­loppé depuis de nombreuses années la pluri­dis­ci­pli­na­rité, en mixant diffé­rentes approches et diffé­rentes ‘’tech­niques’’ qui donnent des résul­tats (PSY, ortho­pho­nie, psycho­mo­tri­cité, éduca­teurs)  et en cher­chant à favo­ri­ser l’in­té­gra­tion scolaire, la diver­sité des pratiques de soins, leur dialec­tique, est à préser­ver, en cette période de grande régres­sion orga­ni­sée pour trans­for­mer le soin en stricte marchan­dise sous contrôle d’État.  C’est une lutte au long cours dont l’objec­tif est la liberté de penser le soin, dans la société avec les familles et les entou­rages des personnes.

Un ordre moral néoli­bé­ral, auto­ri­taire et réac­tion­naire. 

Dans la suite des lois « HPST » et « Moder­ni­ser notre système de santé » ce projet Fasquelle vient éclai­rer ce que signi­fient les restruc­tu­ra­tions et mutua­li­sa­tions inces­santes du système de santé publique : il s’agit de le dépe­cer au profit d’as­so­cia­tions recon­nues comme « d’in­té­rêt public » ou privées. L’au­tisme est ici le prétexte à cette offen­sive. Si la psycha­na­lyse est un axe d’at­taque, c’est en réalité un prétexte idéo­lo­gique pour s’at­taquer à la psychia­trie en géné­ral. C’est une anti­psy­chia­trie d’un type nouveau, scien­tiste et auto­ri­taire sans lien avec quelque pensée d’éman­ci­pa­tion, qui se déve­loppe au plus haut niveau.

Les mises au pilori de la psycha­na­lyse, fréquentes et illus­trées par Michel Onfray, traduisent un malaise dans la société et les risques des « retours en arrière » : l’inquié­tude du présent  faisant appa­raître les cauche­mars d’avant  hier comme rassu­rants… La « réac­tion » ou, si on veut « la restau­ra­tion » (Gram­sci). Le confor­misme au travail contre le souci de réali­ser d’autres produc­tions et  d’autres vies, la famille plutôt que la remise en jeu des rapports sociaux de sexe, la guerre qui déli­mite un ennemi pour assu­rer une cohé­sion d’une société obéis­sante aux gouver­nants. La gouver­nance, avec une démo­cra­tie restric­tive et disci­pli­née, appelle une mise en ordre des senti­ments, des pensées, des spiri­tua­li­tés reli­gieuses au lieu de la liberté des imagi­na­tions.

La haine pour ce qui repré­sente une ouver­ture donnant un pouvoir aux inter­ro­ga­tions mani­feste  que, pour ces réac­tions, il y a là un adver­saire à affron­ter.

Mesu­rons les enjeux. En commençant, pour ce qui concerne la psychia­trie, par donner place au refus de sa fonc­tion adap­ta­tive là où il y a trai­te­ment de sujets porteurs de créa­ti­vité, mais enfer­més dans leurs retraits du monde quelle qu’en soit la forme ou la nature. C’est exac­te­ment l’objet du travail psycho­thé­ra­pique et insti­tu­tion­nel comme trai­te­ment de base de l’ins­ti­tu­tion psychia­trique qui échappe à la seule médi­ca­li­sa­tion par l’en­fer­me­ment.  La psycha­na­lyse ou la phéno­mé­no­lo­gie sont ici des outils de pensée de ce qui fait rela­tion soignante, pas un trai­te­ment d’une mala­die en soi.

C’est bien cette approche qui, au nom de l’ef­fi­cience néoli­bé­rale, est combat­tue comme non évaluable et rentable. La mobi­li­sa­tion contre la volonté d’une science d’État en mani­pu­lant la situa­tion de l’au­tisme avait et a aussi cet enjeu.

Le projet Fasquelle annonce la volonté de les faire dispa­raître et de les répri­mer, et ce n’est pas son rejet à l’As­sem­blée natio­nale qui va éteindre cette déter­mi­na­tion qui asso­cie réac­tion et néoli­bé­ra­lisme. Psycha­na­lyse et psycho­thé­ra­pie insti­tu­tion­nelle sont au contraire traver­sées par le refus de ce nouveau confor­misme, mais cette critique est malheu­reu­se­ment aujourd’­hui deve­nue une pensée mino­ri­taire.

Les asso­cia­tions de patients et de familles sont divi­sées sur cette ques­tion de la nature du trouble psychique, souvent en fonc­tion du type de soignants qu’elles rencontrent, donc avec des reven­di­ca­tions légi­times qui donnent forme à des asso­cia­tions aux fina­li­tés diffé­rentes. Cela néces­site de plus amples infor­ma­tions sur ce qu’elles sont, en repé­rant leurs possibles instru­men­ta­li­sa­tions.

En conclu­sion immé­diate, un débat est ouvert qui, loin d’ins­tal­ler on de sait quelle divi­sion, néces­site de se pour­suivre y compris avec des textes contra­dic­toire. L’in­té­rêt d’un site, et pourquoi pas celui d’En­semble !, est de porter des débats vivants qui traitent de ce qui se passe dans la société, un consen­sus éven­tuel s’af­fir­mant quand c’est possible.

Pascal Bois­sel, Pierre Cours-Salies, Jean-Pierre Martin, Bruno Perce­bois

Le13/12/2016